వింత వ్యాధి.. ప్రాణం కోసం బాలుడి పరుగు

ఎనిమిదేళ్ల ఓ బాలుడు ప్రాణం కోసం పరిగెడుతున్నాడు. స్కూలుకు వెళ్లి తోటి పిల్లలతో ఆడుకోవాల్సిన వయసులో ప్రాణాలు నిలుపుకోవడానికి సైక్లింగ్, స్మిమ్మింగ్ చేస్తున్నాడు. శరీరం బరువెక్కుతున్నా దాన్ని అదుపులో పెట్టడానికి పరిగెడుతూ అందరికీ స్ఫూర్తిగా నిలుస్తున్నాడు. జేక్ వెల్లా.. యూరప్‌లోని మాల్టా అనే చిన్న ద్వీప దేశానికి చెందిన బాలుడు. 2015 నుంచి ఈ బాలుడు ఓ వింత వ్యాధి బారిన పడ్డాడు. అదే రాపిడ్-ఆన్‌సెట్ ఒబెసిటి విత్ హైపోథలమిక్ డిస్‌ఫంక్షన్, హైపో వెంటిలేషన్ అండ్ అటోనామిక్ డిస్‌రెగ్యులేషన్ (ROHHAD). పేరు ఎంత పెద్దదిగా ఉండే ఈ వ్యాధి ప్రభావం కూడా అంతే తీవ్రంగా ఉంటుంది. శరీర బరువు అంతకంతకూ పెరుగుతుండటం ఈ వ్యాధి లక్షణం. అంతేకాకుండా ఇది నాడీ వ్యవస్థపై కూడా తీవ్ర ప్రభావం చూపుతుంది. ప్రపంచ వ్యాప్తంగా ఈ వ్యాధి బారిన పడినవారు సుమారు 75 మంది ఉన్నారు.

ఈ వ్యాధి సోకి చనిపోయినవారి సరాసరి వయసు ఐదు నుంచి తొమ్మిదేళ్లుగా ఉందంటే దీని తీవ్రత ఎలా ఉంటుందో అర్థమవుతోంది. అందుకే తన ప్రాణాలు కాపాడుకోవడానికి జేక్ వెల్లా అత్యంత క్లిష్టమైన ‘ట్రయథ్లాన్’ను కెరీర్‌గా ఎంచుకున్నాడు. అంటే స్విమ్మింగ్, సైక్లింగ్, రన్నింగ్ క్రీడ. ఈ మూడింటిలో యాక్టివ్ పాల్గొంటూ వింత వ్యాధికి సవాల్ విసురుతున్నాడు. దీని కోసం వారానికి మూడు రోజులు మాల్టా యూత్ ట్రయథ్లాన్ అసోసియేషన్ వద్ద శిక్షణ పొందుతున్నాడు. ఈ అసోసియేషన్ జేక్ వెల్లాకు రెండో కుటుంబం లాంటిది. జేక్ ఏ ఒక్క రోజు తన శిక్షణకు డుమ్మా కొట్టలేదట. ఎప్పుడూ చాలా పాజిటివ్‌గానే ఉండాడట. జేక్ చాలా డెడికేటెడ్ అని, అందరిలోనూ ప్రేరణ నింపుతుంటాడని అతని శిక్షకుడు మ్యాట్ అజోపార్డి చెపుతున్నారు.

జేక్ ఫిట్‌గా, యాక్టివ్‌గా ఉండటానికి ట్రయథ్లాన్స్ ఎంతగానో ఉపయోగపడతాయని అతని తల్లి మరుస్కా చెబుతున్నారు. ‘ఇది తన ఆరోగ్యానికి చాలా అవసరం. అలాగే తోటి పిల్లలతో కలసి ఆడుకోవాలన్నా జేక్ ఇలా కష్టపడాల్సిందే. ప్రస్తుతం నా బిడ్డ సాధారణ జీవితమే గడుపుతున్నాడు. స్కూలుకి వెళ్తు్న్నాడు. డ్రమ్స్ వాయిస్తున్నాడు. కానీ ఆరోగ్యం విషయంలో చాలా జాగ్రత్తగా ఉండాలి. కనీసం జలుబు కూడా రాకుండా చూసుకుంటున్నాం’ అని మరుస్కా చెప్పారు. ఒలింపిక్ విజేతలు, బ్రిటన్ ట్రయథ్లాన్ ద్వయం బ్రౌన్లీ బ్రదర్స్‌ని కలుసుకోవడం జేక్ కల అని అతని తల్లి వెల్లడించారు. అయితే, జేక్ వెల్లా ఎంత కష్టపడినా 30 ఏళ్లు మించి బతకడం కష్టమని డాక్టర్లు చెపుతున్నారు.